Li-Fraumeni综合征的年轻人:他们的心理社会需求得到满足了吗?

本研究旨在了解年轻人在日常生活中是如何经历Li-Fraumeni综合征(LFS)的,以及他们不同年龄的支持需求是什么。我们的目的是为发展心理社会模型提供建议,特别是为患有或有LFS风险的年轻人提供支持。

这项研究是关于什么的?

Li-Fraumeni综合征(LFS)是一种由所谓的基因的变化引起的遗传性癌症综合征TP53。具有这种基因变化的人们对从年轻时发展几种不同类型的癌症进入成年期的风险增加。

我们知道青春期和年轻的成年是一种不断变化,情感,身体和社交的时期。我们还知道LFS是一个独特的,潜在的态度。所以在这项研究中,我们想知道年轻人和LFS的生活是什么样的,以及年轻人的特定支持需求是什么。

我们目前正在招募30名年轻人(15-39岁),他们要么做过基因测试,并且知道他们有TP53基因变化,或者尚未进行遗传测试,但知道他们的一个父母具有这种基因的变化。

参与研究的涉及什么?

参与这项研究的研究意味着参与研究人员的采访。在这次面试中,您将在您生活的各个方面讨论LFS的生活。预计需要60-90分钟,可以在您选择的位置。您的身份将保持保密,并且将修改任何出版物或该研究的演示文稿,以便您无法识别。

虽然不大可能,但你可能会觉得面试很痛苦。重要的是要知道您可以在任何时间停止或暂停采访,或在同意参与后在任何时间退出研究。如果您感到痛苦,Peter MacCallum家族癌症中心或ONTrac在Peter Mac青年癌症服务将免费为您提供支持选项。

你不是18岁?

如果你不满18岁,想要参与这项研究,让你的父母/监护人了解情况是很重要的。

如果您是18岁以下的年轻人,我们仍然需要您的同意,但我们也需要您的父母/监护人的同意。向他们展示本网站并公开谈论它将有所帮助。您或您的父母/监护人还可以联系领先的研究员,详细信息提出更多问题。

下一步

如果您有兴趣参与或有任何其他疑问,请联系Rowan,其中包含本页底部列出的详细信息。

如果您之前已联系,请使用联系方式注册您的兴趣或退出招聘流程。

一旦您注册了您的兴趣,Rowan将与您联系以更详细地解释这项研究,并参与本研究需要。此时,您将组织一个时间和地点进行面试。如果退出,您将不会再次联系。

赞助商

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资金

墨尔本研究奖学金

主要研究人员

  • 罗文福布斯牧羊人
博士后研究员;集团负责人:心理社会癌症遗传学研究组

联系方式

罗文福布斯牧羊人
电子邮件:(电子邮件保护)
电话:(03)8559 6194

劳拉博士Forrest.
电子邮件:(电子邮件保护)