定义网:定义功能性与非功能性神经内分泌肿瘤的患者的支持性护理需求和心理发病率(网)

神经内分泌肿瘤(网)是罕见的癌症,可影响身体中的几乎任何器官,但最常见于胃肠场所。网可以表达激素(功能)或非表达(不起作用)。功能净可能是非常激进的,导致腹泻和冲洗等症状,而无效的网通常很缓慢,而且大多数患者根本没有经历任何症状。

尽管从无症状(无功能)到严重潮红和腹泻(功能)的症状严重程度上存在这些差异,但患者被作为一个统一的组来管理。因此,本研究的目的是提高我们对功能性网与非功能性网患者的不同体验和需求的理解,并确定每个群体的独特需求。

据我们所知,这是第一次进行此类研究。

目标

本研究的目标是:

  1. 介绍心理社会,生活质量和功能性和非运作网患者的临床特征。我们将调查生活质量的差异,并将评估焦虑,抑郁,疲劳,疼痛(干扰和强度),睡眠障碍,物理功能,对社会角色和活动的满意度,支持性护理需求以及医疗保健系统的经验在诊断(基线)和6个月随访中新诊断出的新诊断患者和非功能性网之间的患者。
  2. 设计和开发基于电话的干预,该干预涉及净亚型,并针对个人的心理社会和临床概况量身定制。
  3. 试点通过独角兽基础支持热线进行干预,该热线可以从地铁和农村地区全国患者访问。

赞助商

华体会IM体育

资金

维多利亚时代的癌症局

主要研究人员

Lisa Guccione博士

联系方式

亚历山德拉贝尔特女士

电子邮件:(电子邮件保护)

项目组:
癌症的经验研究