VIP心理研究

基因组信息在医疗保健领域的应用正在迅速增加,包括单核苷酸多态性(SNP)检测以提供多基因风险评分可用于乳腺癌风险评估,以提高风险评估的准确性,并提供乳腺癌风险的更个性化评估。然而,在临床实施这项测试之前,我们需要知道这些信息将如何被接受和理解。

研究题目:评估患者对基因组变异数据的理解和多基因疾病遗传咨询模型的发展。

这项定性心理社会研究的目的是探讨女性和卫生专业人员根据SNP检测结果接受/提供乳腺癌风险的经验。39位参与者ViP研究邀请个人有乳腺癌病史且BRCA1/2检测结果阴性的患者接受个人研究检测结果,并参与深度访谈。结果表明,大多数参与者对信息的看法是积极的。他们认为这为他们之前的癌症诊断提供了一个解释,验证了他们之前的风险管理决策,并明确了他们未来的癌症风险。然而,有一小部分人最初得知第二原发乳腺癌的风险增加时感到震惊。为了探索在常规临床实践中引入SNP检测的临床效用和影响,邀请了20名遗传学和非遗传学卫生专业人员来解释一系列假设的患者情况,以确定这些额外的遗传信息的潜在影响。调查发现,额外的遗传信息协助卫生专业人员在决定一个人的患癌症的风险和适当的风险管理战略,,虽然他们承认信息的效用,许多卫生专业人员希望进一步的研究和教育项目的发展和临床指南在此之前测试被执行到临床实践。HTH体育APP

这些结果提供了试点数据,为开展更大规模的定量心理社会研究提供了额外资金:乳腺癌风险基因检测的心理社会方面。

首席研究员

玛丽∙安年轻女士

研究题目:基因检测乳腺癌风险的社会心理方面

在这项研究中,400名参与者ViP研究(200名有乳腺癌个人病史的女性和200名有乳腺癌家族史的女性)受邀接受他们的研究基因组测试结果。参与者在收到结果前、收到结果后2周和收到结果后12个月被要求完成一份问卷。该研究的目的是评估参与者对接收这些信息的兴趣,他们对接受或不接受测试结果的决定的想法和感受,以及测试结果如何影响他们。所有选择接受研究结果的参与者现在都已经完成了,我们预计最终的问卷将在2020年初完成。我们希望这项研究的结果将帮助我们了解未来在诊所提供这种测试的最佳方式。

首席研究员

A /教授贝蒂娜说

国家卫生和医学研究委员会

新南威尔士州癌症委员会

Tatiane严
研究协调员&博士候选人
Ph: (02) 9385 0033

西蒙McInerny
ViP研究项目经理
Ph: 03 8559 6188
项目组织:
家族癌症研究中心