用你的癌症经历来帮助指导研究

成为癌症研究项目的消费者合作者——不需要科学背景。

Peter Mac正在寻找癌症患者与我们的研究人员在项目规划、实施和沟通方面进行合作。

要做志愿者,你不需要有科学背景。

我们正在寻找经历过癌症的人作为消费者合作者,并提供现实生活的视角,这样我们就可以更多地了解癌症,以及什么对你来说是重要的。

人们说

你需要的技能和经验是:

  • 对研究感兴趣
  • 自己经历过癌症,或者照顾过癌症患者
  • 能够考虑广泛的癌症经历和观点,以及你自己的
  • 能够向研究人员提供反馈,并谈论癌症经历(包括你自己的经历)。

彼得·麦克将为您提供培训和支持,帮助您承担这个角色。

职位描述

关于这个志愿者角色的详细概述请参见职位描述

华体会登陆地址

我们一直在为这项重要的工作寻找新的志愿者。如果你有兴趣参与进来,表达你对志愿服务的兴趣

欲了解更多信息,请浏览以下常见问题或联系Peter Mac的消费者参与研究协调员Anna Jones(电子邮件保护)为更多的信息。

现在注册按钮

常见问题

我们将消费者参与定义为消费者、社区和其他利益攸关方参与影响医疗保健和研究交付的决策过程的手段。

一个很好的理解方式是“与”或“由”消费者完成的工作,而不是“为”或“为”消费者完成的工作。

你可能还会听到消费者参与被称为“消费者参与”、“消费者参与”、“公众和患者参与”或类似的术语。

“消费者”一词通常被医学研究资助机构和医院认证机构用来描述卫生服务的所有当前、过去或潜在用户,包括他们的照顾者和家人。

在大多数情况下,与我们合作的人是患有癌症的人,或他们的家人或护理人员。

在这些志愿者角色中,您将与一名研究人员匹配,该研究人员在与您的经历相关的癌症领域工作。每个角色都是独特的,但你可能会被要求参与的活动包括:

  • 和研究人员谈谈治疗对你的影响,这样他们就能更好地理解他们的工作对人类的影响
  • 帮助研究人员了解受你这种癌症影响的人的优先级
  • 与其他经历过癌症的人交流,这样你就可以留意到广泛的观点
  • 帮助研究人员以一种容易理解的方式解释他们的工作
  • 协助研究人员准备癌症研究的资助提案
  • 向研究人员询问他们的工作是如何考虑到与你不同的人的(年长的,年轻的,远程居住的,不同的文化背景,受到多种疾病的影响,等等)
  • 参加指导小组,以帮助监测和指导研究。

在我们的研究中与受癌症影响的人合作有非常广泛的好处。其中一些是:

  • 从有过癌症经历的人那里获得信息和建议
  • 确保研究人员与他们的工作对人类的影响紧密相连
  • 通过竞争性资助增加我们获得研究资助的成功
  • 改进我们交流研究的方式
  • 提高决策的透明度

我们正在寻找这样的人:

  • 自己经历过癌症,或者照顾过癌症患者
  • 可以考虑广泛的癌症经验和观点,以及自己的
  • 渴望了解研究
  • 愿意谈论自己的癌症经历(包括自己的经历),也愿意向研究人员提供反馈。

每一个伙伴关系都是独特的,时间承诺也各不相同。平均来说,你可以期待你的合作关系包括每几个月与你的研究伙伴见面,偶尔的电子邮件合作。虽然大多数会议是在工作时间举行的,但有些项目也可以在工作时间之后举行会议。

虽然有些项目很短,但其他合作可能持续数年。我们注意到,随着时间的推移,你的优先事项和健康状况会发生变化,如果对你不再有效,就没有义务继续下去。

虽然这些合作是非常重要的,但你与研究人员的接触可能是相当少的。主要原因是研究需要时间。例如:

  • 拨款提议和拨款结果之间的时间可能是好几个月
  • 它可能需要很长时间来进行实验或审查数据

知道这些合作可能进展缓慢是很好的。但它们也有很大的影响!

你可以参与我们研究周期的任何阶段。研究人员可能会让你参与:

  • 帮助他们确定研究的优先顺序
  • 告诉他们如何塑造他们的研究问题
  • 告知他们如何计划他们的研究项目
  • 对一项研究资助计划作出贡献
  • 考虑他们如何实施一个项目
  • 监控项目
  • 评估和报告一个项目
  • 分享结果
  • 确定后续研究问题

与你这样的人合作的研究人员数量正在迅速增长。这意味着,虽然一些研究人员在消费者参与方面有丰富的经验,但许多人还处于早期阶段。我们的研究人员会很想听听你对合作中哪些方面比较好,哪些方面我们可以做得更好的看法。

您和您的研究人员将得到我们的消费者参与团队的支持,在您的合作中学习和发展,因此我们可以确保它尽可能有影响力。

在大多数情况下,在家进行协作很容易(使用Zoom等远程协作工具)。所以无论你住在哪里,我们都希望收到你的来信。

不。所有关于癌症的经历对我们的研究都很重要。

对于我们的消费者参与志愿者角色,目前正在接受治疗的人是否可以参与没有限制。然而,在做志愿者之前你应该问自己的重要问题是:

  • 我有必要的时间和精力吗?
  • 我可以参加会议和审阅文件吗?
  • 和我谈论癌症(包括你自己的癌症经历,或者关于癌症存活的话题)我会感到舒服吗?
  • 我能不能不仅考虑我自己的癌症经历,还考虑其他人的经历和观点?
  • 参与会对我的健康产生负面影响吗?

同样重要的是要记住,这些合作不会改变你的治疗计划,或影响不同的治疗或临床试验。

研究人员无法对个人的护理发表评论。

这个过程是这样的:

  1. 通过这个链接注册你的兴趣(你只需要提供你的名字和联系方式)。
  2. 我们会邀请你申请加入我们的消费者登记册。我们的消费者注册是一群自愿参与我们的研究项目的人,或者是在Peter Mac与临床护理相关的项目。
  3. 我们将与您进行简短的非正式面试。
  4. 当你的申请被批准后,我们会为你提供培训。
  5. 你会定期收到关于合作机会的信息,你可以自愿参加。
  6. 当你与一个项目匹配时,我们的消费者参与团队将支持你开始。

是的。重要的是项目适合你,你和研究人员都有一个舒适的工作关系。

您可以通过我们的消费者登记通讯选择感兴趣的项目。

我们希望你能去!当您加入我们的消费者登记册时,您将被邀请在研究项目和影响我们提供的护理和服务的项目上进行合作。

我们的消费者参与团队将支持您开始您的合作,如果您和您的合作者在过程中有问题,我们也将向您和您的合作者提供帮助。你也可以参加培训和活动。

要解决与临床护理有关的问题或问题,最有效的方法是联系彼得·麦克的消费者联络处。了解更多有关消费者联络的信息

请联系Peter Mac的消费者参与研究协调员Anna Jones(电子邮件保护)