使用您的癌症经验来帮助指导研究

成为癌症研究项目的消费者合作者——不需要科学背景。

Peter Mac正在寻找癌症患者与我们的研究人员在项目规划、实施和交流方面进行合作。

志愿者,你不需要科学背景。

我们正在寻找有过癌症经历的人作为消费者合作者,并提供现实生活的视角,这样我们就能更多地了解癌症以及什么对你来说是重要的。

人们说

你需要的技能和经验是:

  • 要对研究感兴趣
  • 自己经历过癌症,或者照顾过癌症患者
  • 能够像你自己一样,广泛地考虑癌症的经历和观点
  • 能够向研究人员提供反馈,并谈论癌症体验(包括您自己)。

Peter Mac将提供培训和支持,以帮助您进行角色。

华体会登陆地址

我们一直在寻找新的志愿者这项重要工作。如果您有兴趣参与,登记你对志愿活动的兴趣

欲了解更多信息,请浏览下面的常见问题,或联系Peter Mac的消费者参与研究协调员Anna Jones[电子邮件受保护]为更多的信息。

现在注册按钮

经常问的问题

我们将消费者参与定义为消费者、社区和其他利益攸关方参与影响医疗保健和研究提供的决策过程的手段。

一个好方法是把它看作是“与”或“由”消费者完成的工作,而不是“给”或“为”消费者。

你可能还会听到消费者参与被称为“消费者参与”,“消费者参与”,“公众和患者参与”或类似的术语。

“消费者”一词通常被医学研究资助机构和医院认证机构用来描述所有目前、过去或潜在的健康服务用户,包括他们的护理人员和家庭。

在大多数情况下,与我们合作的人是患有癌症的人,或者他们的家人或照顾者。

在这些志愿者角色中,你将与一名在与你的经历相关的癌症领域工作的研究人员配对。每个角色都是独特的,但你可能会被要求从事的活动类型包括:

  • 和研究人员谈谈你的遭遇如何影响了你,这样他们就能更好地理解他们的工作对人类的影响
  • 帮助研究人员了解受你的癌症类型影响的人的优先级
  • 与其他经验丰富的癌症的人联系,以便您能够欣赏到广泛的观点
  • 帮助研究人员以容易理解的方式解释他们的工作
  • 协助研究人员准备癌症研究的资助计划
  • 向研究人员询问他们的工作如何考虑与你不同的人(老年人、年轻人、住得远的人、不同文化背景的人、受多种疾病影响的人等等)
  • 参与一个指导小组,以帮助监测和指导研究。

与受癌症影响的人合作进行我们的研究有非常广泛的益处。其中一些是:

  • 将有癌症经验的人的输入和建议与研究联系起来
  • 确保研究人员对他们的工作的人类影响密切相关
  • 通过竞争性资助增加我们在获得研究资助方面的成功
  • 改善我们交流研究成果的方式
  • 我们如何做出决定的透明度

我们正在寻找人的人:

  • 自己经历过癌症,或者照顾过癌症患者
  • 可以考虑广泛的癌症经历和观点,以及自己的
  • 热衷于了解研究
  • 能够轻松地谈论癌症经历(包括他们自己),也能够轻松地向研究人员提供反馈。

每一种伙伴关系都是独特的,时间承诺也会有所不同。平均而言,你可以期望你的合作伙伴每隔几个月就会和你的研究伙伴开一次会,偶尔还会有一些电子邮件合作。虽然大多数会议在工作时间举行,但有些项目可以在工作时间之后举行会议。

虽然有些项目是短期的,但有些合作可以持续数年。我们知道,你的优先事项和健康会随着时间的推移而改变,如果它不再对你有效,你就没有义务继续下去。

虽然这些合作非常重要,但您与研究人员的联系可能相当不常见。这是一个主要原因是研究需要时间。例如:

  • 资金提案和资助结果之间的时间可能是很多月份
  • 运行实验或审查数据可能需要很长时间

了解到这些合作可能进展缓慢是件好事。但它们也有很大的影响!

你可以参与我们研究周期的任何阶段。研究人员可能会要求你参与:

  • 帮助他们优先考虑哪些研究
  • 告知他们如何塑造他们的研究问题
  • 通知他们如何计划他们的研究项目
  • 为研究资助提案做出贡献
  • 考虑到他们如何实施项目
  • 监控项目
  • 对项目进行评估和报告
  • 分享结果
  • 确定后续研究问题

与你这样的人合作的研究人员的数量正在迅速增加。这意味着,虽然一些研究人员在消费者参与方面有很多经验,但很多还处于初级阶段。我们的研究人员将非常希望听到您对合作中什么工作得很好以及我们可以做得更好的看法。

我们的消费者参与团队将支持您和您的研究人员在您的合作中学习和发展,这样我们才能确保它尽可能有效。

在大多数情况下,在家协作很容易(使用像Zoom这样的远程协作工具)。所以我们很乐意收到你的来信,无论你住在哪里。

不。所有癌症的经历对我们的研究都很重要。

对于我们的消费者参与志愿者角色,目前正在进行待遇的人是否可以参加任何局限性。但是,在志愿服务之前,您应该问自己的重要问题是:

  • 我是否有足够的时间和精力?
  • 我可以参加会议和审查文件吗?
  • 我会觉得有关癌症的对话吗(包括您自己的癌症经历,或关于癌症生存的对话)?
  • 我能否不仅考虑自己的癌症经历,还考虑他人的经历和观点?
  • 将对我的健康产生负面影响吗?

同样重要的是要记住,这些合作不会改变您的治疗计划,或影响获得不同的治疗或临床试验。

研究人员无法对个人的护理情况发表评论。

这个过程是这样的:

  1. 通过此链接注册您的兴趣(你只需要提供你的名字和联系方式)。
  2. 我们会邀请你申请加入我们的消费者名册。我们的消费者登记册是一群自愿参与我们的研究项目的人,或与Peter Mac临床护理相关的项目。
  3. 我们会联系你进行一个简短的非正式面试。
  4. 当你的申请被批准时,你将得到培训。
  5. 你会定期收到关于合作机会的信息,你可以自愿参与。
  6. 当您在一个项目上匹配,我们的消费者参与团队将支持您开始。

是的。重要的是,项目是一个很适合你,你和研究人员都有一个舒适的工作关系。

您可以通过我们的消费者登记通讯选择感兴趣的项目。

我们很乐意!当您加入我们的消费者名册时,您将被邀请在研究项目和影响我们提供的护理和服务的项目上进行合作。

我们的消费者参与团队将支持您开始合作,如果您在此过程中有任何问题,我们也将为您和您的合作者提供帮助。你还可以参加培训和活动。

要想解决与临床护理相关的问题,最有效的方法就是联系Peter Mac的消费者联络处。了解更多有关消费者联络的资料

请联系Peter Mac的消费者参与研究协调员Anna Jones[电子邮件受保护]