利用你的癌症经验来帮助指导研究

成为癌症研究项目的消费者合作者——不需要科学背景。

Peter Mac正在寻找癌症患者与我们的研究人员在项目规划、实施和沟通方面进行合作。

志愿者,你不需要科学背景。

我们正在寻找经历过癌症的人作为消费者合作者,并提供真实的视角,这样我们就可以了解更多关于癌症和什么对你来说是重要的。

人们说

你需要的技能和经验包括:

  • 对研究感兴趣
  • 自己经历过癌症,或者照顾过癌症患者
  • 能够考虑广泛的癌症经历和观点,就像你自己一样
  • 能够向研究人员提供反馈,并谈论癌症经历(包括你自己的)。

Peter Mac将提供培训和支持,以帮助您进行角色。

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我们一直在为这项重要的工作寻找新的志愿者。如果你有兴趣参与,登记你对志愿服务的兴趣

欲了解更多信息,请浏览以下常见问题或联系Peter Mac的消费者参与研究协调员安娜·琼斯(电子邮件保护)为更多的信息。

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经常问的问题

我们将消费者参与定义为消费者、社区和其他利益相关者参与影响医疗保健和研究交付的决策过程的方式。

我们可以把它看作是“与”或“由”消费者完成的工作,而不是“给”或“为”消费者完成的工作。

你可能也会听到消费者参与被称为“消费者参与”、“消费者参与”、“公众和患者参与”或类似的术语。

“消费者”一词通常被医学研究资助机构和医院认证机构用来描述医疗服务的所有当前、过去或潜在用户,包括他们的照顾者和家人。

在大多数情况下,与我们合作的人是患有癌症的人,或者他们的家人或照顾者。

在这些志愿者的角色中,你将被匹配到与你的经历相关的癌症领域的研究人员。每个角色都是独特的,但你可能会被要求承担的活动类型包括:

  • 和研究人员谈谈治疗对你的影响,这样他们就能更好地理解他们的工作对人类的影响
  • 帮助研究人员了解受你的癌症类型影响的人的优先级
  • 与其他经验丰富的癌症的人联系,以便您能够欣赏到广泛的观点
  • 帮助研究人员以一种容易理解的方式解释他们的工作
  • 协助研究人员为癌症研究制定资金提案
  • 向研究人员询问他们的工作如何考虑到与你不同的人(年长的,年轻的,住在远方的,不同文化背景的,受多种疾病影响的,等等)
  • 参与指导小组以帮助监测和指导研究。

我们与癌症患者合作进行研究有很多好处。其中一些是:

  • 通过癌症患者的意见和建议来为研究提供信息
  • 确保研究人员对他们的工作的人类影响密切相关
  • 通过有竞争力的资助,提高我们在获得研究资金方面的成功
  • 改善我们交流研究的方式
  • 我们如何做出决定的透明度

我们正在寻找人的人:

  • 自己经历过癌症,还是照顾过癌症患者
  • 可以考虑广泛的癌症经验和观点,以及自己的
  • 热衷于了解研究
  • 他们乐于谈论癌症经历(包括他们自己的经历),也乐于向研究人员提供反馈。

每一种伙伴关系都是独特的,所承担的时间也会有所不同。一般来说,你可以期望你的合作伙伴每隔几个月就和你的研究伙伴开一次会,偶尔还会有一些电子邮件合作。虽然大多数会议在工作时间举行,但有些项目也可以安排下班后的会议。

虽然有些项目很短,但其他合作可以持续数年。我们知道,你的优先事项和健康状况会随着时间而改变,如果不再适合你,就没有义务继续下去。

虽然这些合作非常重要,但您与研究人员的联系可能相当不常见。这是一个主要原因是研究需要时间。例如:

  • 资金提案和资助结果之间的时间可能是很多月份
  • 进行实验或检查数据可能需要很长时间

知道这些合作可能进展缓慢是很好的。但他们也有很多影响!

你可以参与我们研究周期的任何阶段。研究人员可能会让你参与:

  • 帮助他们优先考虑哪些研究
  • 告诉他们如何形成他们的研究问题
  • 通知他们如何计划他们的研究项目
  • 为研究资助提案做出贡献
  • 考虑到他们如何实施项目
  • 监控项目
  • 评估和报告一个项目
  • 分享结果
  • 确定后续研究问题

与你这样的人合作的研究人员的数量正在迅速增长。这意味着,虽然一些研究人员在消费者参与方面有丰富的经验,但许多还处于早期阶段。我们的研究人员将非常渴望听到您对合作中哪些工作做得很好,以及我们可以做得更好的看法。

我们的消费者参与团队将支持你和你的研究人员在合作中学习和发展,这样我们就能确保它尽可能有影响力。

在大多数情况下,在家协作很容易(使用远程协作工具,如Zoom)。所以不管你住在哪里,我们都很乐意收到你的来信。

不。癌症的所有经历对我们的研究都很重要。

对于我们的消费者参与志愿者角色,目前正在接受治疗的人是否可以参与没有限制。然而,在做志愿者之前,你应该问自己一些重要的问题:

  • 我有所需的时间和精力吗?
  • 我可以参加会议和审阅文件吗?
  • 我会觉得有关癌症的对话吗(包括您自己的癌症经历,或关于癌症生存的对话)?
  • 我能考虑的不只是我自己的癌症经历,还有其他人的经历和观点吗?
  • 将对我的健康产生负面影响吗?

同样重要的是要记住,这些合作不会改变你的治疗计划,或影响不同治疗或临床试验的获得。

研究人员无法对个人的护理发表评论。

这个过程是这样的:

  1. 通过此链接注册您的兴趣(你只需要提供你的姓名和联系方式)。
  2. 我们将邀请你申请加入我们的消费者登记册。我们的消费者注册组是一群自愿参与我们的研究项目或与彼得麦克临床护理相关的项目的人。
  3. 我们会和你联系进行一个简短的非正式面试。
  4. 当你的申请被批准后,我们会为你提供培训。
  5. 你会定期收到关于合作机会的信息,你可以自愿参加。
  6. 当你匹配上一个项目时,我们的消费者参与团队将支持你开始。

是的。重要的是,项目适合你,你和研究人员都有一个舒适的工作关系。

您可以通过我们的消费者注册通讯选择感兴趣的项目。

我们希望你这样做!当您加入我们的消费者注册时,您将被邀请在研究项目和影响我们提供的护理和服务的项目上进行合作。

我们的消费者参与团队将支持您在合作中开始,并且如果您在路上有疑问,您也将可供您和您的合作伙伴使用。您还可以访问培训和活动。

解决与临床护理有关的问题的最有效的方法是联系彼得麦克的消费者联络处。了解更多关于我们的消费者联络

请联系Peter Mac的消费者参与研究协调员Anna Jones(电子邮件保护)